У мальчика митохондриальная энцефаломиопатия – редкое заболевание, связанное с мутацией гена, которое приводит к атрофии мышц всего тела.
"ТЭК КУБАНИ--НОВОСТИ", 11-02 - 2017. КРАСНОДАР.-- 8-летний Кирилл Казанцев из станицы Кавказской Краснодарского края очень любит лошадей. Но если для большинства ребят верховая езда - это развлечение, то для него – это тяжелый, но необходимый труд. У мальчика митохондриальная энцефаломиопатия – редкое заболевание, связанное с мутацией гена, которое приводит к атрофии мышц всего тела.
Признаки болезни стали проявляться неожиданно. До 4 лет Кирилл ходил в обычный детский сад, был активным и жизнерадостным. Но иногда мальчик становился вялым, еле ходил и даже с трудом открывал глаза. Потом состояние резко ухудшилось. Нарушилась координация движений и осанка, ноги и руки перестали слушаться, ребенок начал задыхаться, даже пропала речь. С этого времени и началась борьба Казанцевых с тяжелым заболеванием сына.
Каждый день Кирилл и его мама живут по жесткому графику: различные реабилитационные процедуры, массаж, ЛФК, занятия с нейропсихологом и логопедом. При этом Кирилл осваивает школьную программу дома. Регулярно занимается физкультурой, научился кататься на велосипеде и даже уверенно держаться в седле.
Сегодня главное – сделать все возможное, чтобы болезнь не прогрессировала, и мышцы ребенка не атрофировались. Мечта и самого Кирилла, и его мамы - чтобы сын встал на ноги и пошёл, как раньше. Помочь в этом может специальный корсет, который будет поддерживать его спину, и ортезы для ног, которые позволят ему ходить. Их стоимость почти 200 000 рублей. В семье Казанцевых таких денег нет, мама воспитывает ребенка одна. Помочь Кириллу можем мы,- обращается ко всем «Край добра» http://kraydobra.ru/.
Диагноз: Системная митохондриальная энцефаломиопатия. Нарушение осанки.
Сумма необходимой помощи: 200 000 рублей.
Чтобы помочь Кириллу, отправьте смс на номер 7715 со словом «счастье», через пробел указав сумму пожертвования. Вы можете сделать пожертвование также прямо на сайте «Край добра» http://kraydobra.ru/.
|